По результатам исследования центра «Социальная механика», проведённого по запросу Всероссийского союза пациентов (ВСП) в июне–сентябре 2025 года, 24 % взрослых пациентов с муковисцидозом и 39 % родителей детей с этим заболеванием сталкиваются с перебоями в организации обеспечения лекарствами.
За период с июня по сентябрь 2025 года авторы исследования провели 20 экспертных интервью со специалистами в сфере здравоохранения и опросили 317 пациентов, их которых 23 % — взрослые, 77 % — родители несовершеннолетних детей.
Основными причинами перебоев являются сложности в госзакупках и логистике: несостоявшиеся торги, остановка закупок после решений ФАС, а также ошибки аптек в отдалённых регионах.
По данным экспертов, государственные программы помощи больным муковисцидозом не охватывают потребности взрослых пациентов:
-
34 % больных наблюдаются у врачей общей практики, которые не знают специфику заболевания;
-
25 % взрослых с муковисцидозом сталкивался с нехваткой необходимых антибиотиков;
-
50 % — с отсутствием отдельного бокса в стационаре (для снижения рисков перекрёстного инфицирования).
Со слов директора Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Ларисы Попович, детям с муковисцидозом лекарства закупает фонд «Круг добра» в индивидуальном порядке. Взрослые же могут рассчитывать только на медикаменты, входящие в программу высокозатратных нозологий «14 ВЗН».
В частности, как посчитали в DSM Group, взрослым пациентам по программе «14 ВЗН» доступен только один препарат (дорназа альфа), объём госзакупок которого в 2025 году вырос на 48 % в сравнении с 2024 годом и составил 2 млрд рублей. В денежном выражении показатель увеличился в 1,5 раза до 325 900 упаковок. По данным председателя общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирины Мясниковой, в таргетной терапии нуждаются две трети пациентов с муковисцидозом, а получают её только 60 % от положенного. Остальным приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд.
В Минздраве сообщили, что в 2025 году объём поставок препарата «дорназа альфа» в регионы составил 100 % от заявленной потребности. Следующая поставка лекарства планируется в марте 2026 года, а его запасов по состоянию на 31 января хватало на 5,3 месяца.
Труднодоступной остаётся лабораторная диагностика муковисцидоза:
-
37 % детей и 40 % взрослых пациентов для сдачи анализов вынуждены ехать в другой город;
-
18 % детей и 27 % взрослых — в другой регион.
Еще 27 % родителей и 29 % совершеннолетних больных муковисцидозом проходят диагностику на местах, но пересылку проб оплачивают за свой счёт. В 2025 годы микробиологический мониторинг, необходимый для подбора дозы препарата и оценки динамики болезни, не смогли пройти 20 % взрослых (его проводят раз в квартал).
Ранее КС писал о том, что с 1 марта 2026 года постдипломное образование для фармацевтов стало очным.
Источник: www.katrenstyle.ru
